ЗАЧЕМ СТАНОВИТЬСЯ ДОНОРОМ?
Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток назначается для лечения злокачественных заболеваний крови, при которых неправильно функционирует костный мозг.
Ежегодно в России количество таких пациентов – около 20 000 человек.
1/5 части из них жизненно необходима пересадка костного мозга (трансплантация). Наиболее вероятные доноры костного мозга — это ближайшие родственники больного, прежде всего — родные сестры и братья.
По статистике, только — 15-20% пациентам с онкогематологическими заболеваниями находится совместимый по HLA-системе (сходный по ДНК) донор в семье. В случае несовпадения или отсутствия родственного донора, приходится искать неродственного донора. Найти подходящего донора — основная проблема.
Пересадка от неродственного донора (аллогенная трансплантация костного мозга) — единственный шанс выжить.
Для успешной пересадки ДНК донора должна по определенным генам совпадать с ДНК пациента.
Шанс найти человека с подходящим генотипом примерно 1 на 10 000.
КАК ВСТУПИТЬ В ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕГИСТР?
Для вступления в Федеральный регистр гражданину, проживающему на территории Российской Федерации, необходимо заполнить соответствующую заявку и представить ее в рекрутинговый центр.
Заявка может быть подана при личном обращении в рекрутинговый центр или дистанционно через сервисы Единого портала государственных услуг.
Если в Вашем регионе нет рекрутингового центра, заявление возможно подать в центр другого региона.
При подаче заявления через Единый портал государственных услуг заполненная форма заявления будет передана в тот рекрутинговый центр, который выбран гражданином как наиболее удобный для последующей сдачи биологического образца для генетического типирования.
При поступлении заявления в рекрутинговый центр через Единый портал государственных услуг с Вами свяжется специалист для согласования даты и времени сдачи биоматериала.
Если с вами не связались, необходимо обратиться в выбранный рекрутинговый центр или кол-центр Федерального регистра по телефону 8 800 550-29-77.
ЧТОБЫ ВСТУПИТЬ В ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕГИСТР НУЖНО:
- Подать заявление о вступлении в Федеральный регистр и сопутствующие документы с указанием контактных данных. Необходимо предъявить СНИЛС;
- Пройти первичное исследование в ближайшем рекрутинговом центре (пункте сдачи крови):
- пройти беседу с врачом на наличие / отсутствие противопоказаний к донорству костного мозга;
- заполнить согласия на обработку персональных данных;
- сдать образец биологического материала.
Дата, время и способ сдачи биоматериала (сдача крови из вены или соскоба с внутренней поверхности щеки) согласовываются с рекрутинговым центром, в который была представлена Ваша заявка.
РЕКОМЕНДАЦИИ ПЕРЕД СДАЧЕЙ БИОМАТЕРИАЛА:
- Если сдаете кровь, то с момента последнего приема пищи должно пройти не менее 6 часов;
- Если сдаете соскоб с внутренней поверхности щеки (буккальный эпителий), то с момента последнего приема пищи, питья или чистки зубов должно пройти не менее 1 часа.
Если не будет выявлено противопоказаний к донорству данные генотипа донора заносят в Федеральный регистр, которые будут участвовать в поиске совместимых доноров для пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
ОТКАЗ О ВКЛЮЧЕНИИ В ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕГИСТР МОЖЕТ БЫТЬ ПО СЛЕДУЮЩИМ ПРИЧИНАМ:
- Вы уже состоите в Федеральном регистре;
- Имеются медицинские противопоказания к донорству костного мозга;
- Вы состояли в Федеральном регистре и были исключены из него, в том числе по собственному желанию.
ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕГИСТР ГАРАНТИРУЕТ:
- Абсолютную защищенность персональных данных о доноре и его генотипе от копирования и разглашения на всех этапах работы (хранение и использование данных осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных»);
- Соблюдение врачебной тайны в соответствии со ст. 13 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»;
- Использование исключительно одноразовых расходных материалов на всех этапах работы с донорами и клеточным материалом.
